【クローン病】寛解を10年維持している僕がやっている3つのこと

23歳でクローン病になった僕ですが発症当時は症状も重く、1ヶ月間丸々入院しておりました。
退院はしたものの、クローン病は現時点では根治治療法はないので

発症⇒寛解⇒再燃⇒寛解

を繰り返していく病気ということを言われておりました。

寛解を出来るだけ維持することが必要だったのですが
幸いなことに再燃することなく10年目を迎えることが出来ました。

ここでは寛解を10年間維持することが出来た僕が日常で気をつけている3つのことを紹介します。

なお効果や病状は人それぞれなのであくまでも僕個人の体験として読んでいただけたらと思います。

やっていることは3つだけ

僕が寛解を10年間維持する為にやっていることはたった3つだけです。

・必要最低限の食事制限を実施する

・平日の昼食を エレンタール® にする

・処方された薬をきちんと飲む

必要最低限の食事制限を実施する

クローン病や潰瘍性大腸炎の治療として昔から一般的なのが食事制限、いわゆる栄養療法言われているものになります。
その内容は症状や体質によって人それぞれだと思いますが、自分が実施しているのは本当に必要最低限の食事制限です。

クローン病はとにかく食事制限が多い

クローン病や潰瘍性大腸炎などの病気に診断されると管理栄養士さんの指導を受けることが多いです。
そこで、食べていけないものなどを教えて頂くのですが
はっきり言ってむちゃくちゃ制限されます。
基本的には以下の3つに含まれるものは食べるなと言われます。

まぁ基本的に外食はNG、
白いご飯や白身魚、消化に良い野菜などはよいみたいなので基本和食中心となります。
脂質が多いものを回避するのは大変で、外食に限らず世間には脂質の多いものが溢れているのでこれをすべてとらないということは容易ではありません。
そしてカフェインやアルコールは刺激物なので、コーヒーやお酒はもちろんダメ。
また僕が個人的に特に辛かったのが納豆。
納豆は消火に悪いので一般的にはダメと言われています。
しかし子供の頃から日常的に納豆を食べてきた自分にとって納豆の制限はとても大変でした。

現実的に持続可能な範囲で食事制限

あれもこれもダメだと本当に持続出来ず、またストレスも溜まっていきます。
そこで、ある程度制限を緩和していくことにしました。
食事のよし悪しは個人差があり、体質的に大丈夫なラインを見極めることが大切と主治医からは言われていました。

例えば

脂質の低い鶏胸肉にトライ⇒体調に変化なし⇒鶏胸肉を使ったレシピを解禁

というようにトライアンドエラーを繰り返して大丈夫な範囲を決めていきました。
これに加え、

鶏胸肉は毎日食べてもOKだが鶏もも肉は数週間に1度程度

としています。
もしダメ場合はまた食べたいと全く思わなくなるので自然に淘汰されていきます。
ただ、納豆だけはたまに食べた後お腹の調子を崩すことがありますが、懲りずに食べてしまっています。しかしこれは本当にオススメ出来ません。

もちろん体調変化はすぐに出るとは限らないので、たとえ今は大丈夫でも脂質の高いものを食べる頻度は落とすなどの注意は必要です。

自分が具体的にどこまで食事制限をしているかはまた別途記事にする予定です。

平日の昼食を エレンタール® にする

クローン病患者にとっては食事をすること自体がお腹に負担をかける行為になります。
ここで登場するのが エレンタール® という栄養剤です。

エレンタール® とは食事がとれないときに用いる総合栄養剤として病院から処方されます。
腸にやさしく、しっかり栄養が摂れて、便量も少なくなるという特徴 があり、クローン病患者にはおなじみのものですが、自分はこれを平日の昼食にしています。

3袋(900kcal)分を水筒に入れて弁当代わりに持参

一般的に2袋(600kcal)で1食分とされていますが、それだと1日持たないので 3袋(900kcal) 分を水筒に入れて会社で昼食の代わりに飲んでいます。

ただし、昼休みにすべて飲み切るのではなく空腹を感じたタイミングで少しずつ消費していきます。
多いのが12時と16時で4割程度消費し、残りの2割は18時前後という感じで。

一気に飲み過ぎると下痢を引き起こしたり低血糖状態になりやすいのでそこは気を付けています。

昼食代は浮く

これにはメリットもあって、昼食代が浮きます。
エレンタール® が1袋が58円程度なので、1日180円+水代で済みます。

また手間という点でも、毎朝お弁当を作ることを考えれば エレンタール® の作り方は
750mlの水と3袋の エレンタール® を水筒に入れて混ぜるだけなのでそこまで大変ではありません。

浮いたお金は治療費の足しに少しでもなればというところですね。

休日の昼食は普通の食事をとる

休日の昼食は エレンタール® ではなく普通の食事をとっています。

これはただ単に、休日の場合友人や家族ととることが多くて一人だけエレンタール® を飲むということがなかなか難しく続かなかったからです。

やれるならやった方がもちろんいいとは思いますが、なんと言ってもクローン病は一生ものなので一生続けられるものでなければ意味がありません。
ということでは自分は休日の昼食は エレンタール® は飲んでおりません。

常にお腹の調子を考慮する

お腹の調子はいつも気にしています。

お腹の調子がよい時は外食で脂質の多いものを食べたりしますが、
調子が悪ければ普段は朝食もやめて エレンタール® にしたり、さらに悪い時は夕食もやめて3食エレンタールにしてお腹を休ませるということをします。ただ近年はそこまでひどくならないように気を付けています。

処方された薬をきちんと飲む

これは本当に当たり前のことなのですが、医者から処方された薬は欠かさず飲むことは何より大事です。

患者さんの中には一生飲み続けることによる副作用を気にして症状がよくなったら飲むのをやめてしまい、結果として再燃を引き起こしてしまったという話を講演会で聞いたことがあります。

体調がよかろうと悪かろうと一生飲み続ける覚悟で飲み続けております。

とはいえ結局個人差がある

これらのことはあくまでも僕自身の体験ですが、病状や体質は人それぞれなのでそれぞれの人にあった食事制限なり行動が必要になると思います。
基本的には主治医の言うことを聞きつつ、自分の体調をみながらストレスをため過ぎないように気を付けることが大切だと思います。